Blog de jerem25201 - Croire en cette fameuse phrase qui dit que nous...

QUELQUES MOTS EN BREF

La mucoviscidose est la plus fréquente de toutes les maladies génétiques. Elle atteint un nouveau-né sur 3 500 en France. Cette maladie est difficile à diagnostiquer, car elle se manifeste habituellement par des infections respiratoires récidivantes apparemment banales, précédées de déficiences nutritionnelles quasi-constantes, mais difficiles à quantifier.

Cela explique un retard encore important dans le diagnostic (60 % de cas détectés avant l'âge de 1 an, les autres malades étant dépistés beaucoup plus tardivement ; 90 % à 5 ans). Ce retard est préjudiciable à la qualité de vie, voire à la survie des malades.

Même si on ne sait pas encore guérir la mucoviscidose, l'important est de dépister au plus tôt la maladie car il est possible, sous réserve du respect d'un protocole thérapeutique validé, améliorer la qualité de vie des enfants malades et prolonger leur espérance de vie dans de meilleures conditions.

On sait par exemple que les enfants atteints de mucoviscidose ont besoin d'une alimentation riche et variée, représentant 120 à 150 % de la ration calorique habituelle d'un enfant du même âge. Le maintien constant d'un régime à haute énergie est rendu possible par l'adjonction d'enzymes qui remplacent la sécrétion défaillante du pancréas. La prise journalière de ces médicaments permet aux enfants de tolérer leur alimentation.

Dépister la maladie va permettre de la prendre en charge de manière précoce et de réunir les conditions optimales permettant à l'enfant de lutter contre la principale menace, l'infection pulmonaire. A titre d'exemple, on pourra dès le début de la maladie prescrire des séances de kinésithérapie respiratoire journalières, une technique qui aide ces enfants à respirer, en désencombrant leurs bronches, et prévient les risques d'infections.

LES CHIFFRES CLEFS:
1 malade pour 4 591 naissances.
1 malade naît chaque jour.
6 000 malades en France.
1 personne sur 25 est porteuse du gène, soit environ 2 000 000 individus.
10 % des malades ont des antécédents familiaux.
Âge moyen au moment du diagnostic : 22 mois.

VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE

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# Posté le lundi 19 septembre 2005 15:10

Modifié le mercredi 09 avril 2008 06:33

Lawry

Merci à tous d'avoir une petite pensée pour lui, il avait 21 ans il est décédé le 30 juillet , il était atteint de Mucoviscidose, ses cendres on étaient jeté d'un hélicoptere par dessus la Normandie .je vous demande de vous poser la question au moins une fois si votre enfant partait à l'age de 21 ANS comment pourriez vous réagir et la en y réfléchissant 2 minutes vous êtes conscient de la situation de ses parents depuis ce jour ,21 ANS le debut d'une vie d'un enfant indemne de la muco ,la fin d'un enfant muco

Merci pour tous les gens qui l'adoré ou meme qui le connaissé je n'ai pas eu la chance de le connaitre je suis arrivé trop tard,tous les jours des personnes meurent sans que personne ne s'en apercoivent certains sont la pour le faire remarquer je voudrais en faire parti!

Son blog

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# Posté le lundi 19 septembre 2005 15:50

Modifié le mercredi 09 avril 2008 06:33

....détrèsse

Comme beaucoup le dise " que c'est cher le prix d'une vie "

Je ne connaîtrai jamais vraiment la vie j'ai connue la maladie
Qui tous les jours a gagné du terrain
C'est a présent terminé
Aucun regret
Je l'ai enfin accepté
Pourquoi rester
Si se n'est que pour vous aimer
Ce que je continuerai a faire la haut
Et que je n'ai jamais cesser de faire

Le combat d'un enfant
contre la maladie
n'est rien que l'amour envers la vie
une vie si dure est si courte
qui ne laisse que quelques souvenirs

la fin est arrivée
au bout de quelques années j'ai enfin cédé
cela ne signifie pas « perde la combat »
mais juste fatigue, fatigué de la vie

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# Posté le lundi 19 septembre 2005 16:10

Modifié le mercredi 09 avril 2008 06:33

Pas spécialement de titre à donner....

La muco a eu mon corps, puis mon esprit.Elle a blessé mon cœur et envahi ma vie.

Personne ne s'en aperçois, personne ne le sait sauf moi, moi qui souffre chaque jours, chaque minutes, chaque seconde impossible d'oublier la chose qui me fera partir. de + en + j'attend ce moment je veux pouvoir abréger mes souffrances en disant au revoir a tous, je veux me voir allongé au milieu de dizaines de personne me regardant pleurer de joie ou de tristesse ou peut-être les deux, je veux pouvoir leur dire qu'ils me manqueront mais que l'on se retrouvera
J'EN AI VRAIMENT MARRE DE CETTE VIE, cette vie ou personne ne me comprend cette vie ou je n'ai pas le droit a un pied de travers cette vie ou je ne peux avoir de moments de fatigue cette vie ou je ne peux péter les plombs tout doit rester a l'intérieur mais la muco déborde elle ne demande qu'à m'enlever je ne vois pas ma mort comme une victoire pour la maladie mais juste pour la fin d'un combat, l'explosion à l'intérieur ainsi qu'a l 'extérieur je me bats depuis tant d'années et quand je vois ce qu'au bout de 9 ans on m'inflige c'est une chose en + en moi, puis les années qui suivent a celle de 1998 et surtout ces années la 2003- 2004-2005 personne ne m'aide a la maison personne ne ce rend compte que je n'en peux plus j'ai assez données ,cette personne qui en a vraiment rien a foutres de ma maladie et l'autre qui pense qu'a 15 ans je devrais être autonome, a 15 ans devancer la mucoviscidose c'est impossible ,la seul chose que je pourrais faire c'est des conneries je ne peux pas assumer les médicaments, les kinés, les aérosols, les cours, tout est dans la tête pourquoi prendre la responsabilité de s'occuper d'un enfant malade si a 15 ans il doit faire des choses que tous les non malades ne connaissent même pas. Eux connaissent que leurs cahiers les sorties les amusements il est impossible pour eux de mettre une définition au mot souffrance ou au mot mort , pourquoi le laisser tout seul, pourtant cette enfant fait tout ce qu'il peut pour faire comprendre que c'est TROP mais jamais ça ne marche il fait tout ce qu'il peut ,que faut-il faire pour attirer l'attention d'une mère vers son enfant quand il sera trop tard se sera trop tard.

Peut-être faut-il avoir une jambe en moins pour que ces personnes est pitié ou encore la tête en moins.j'avoue avoir essayer plusieurs fois d'abréger si je me souviens bien c'est toujours la veille d'une rentrée le stress monte, monte et je fais n'importe quoi.Quand je dis que je souffre ces personnes devrais pouvoir le prendre au sérieux je ne suis pas fou même si il y a 2 jours JL ma dis qu'il fallait que j'aille ........ (on oubli)si je démarre au ¼ de tour c'est parce que jen peu plus de voir ...... des que je le vois je suis énervé comme je sais pas quoi au point de faire n'importe quoi les gens ne comprennent pas que si tu fais des conneries absurde ce n'est pas parce que tu es fou mais parce que ils ont jamais su se rendre compte que la patience avait des limites ,c'est incroyable d'être comme ça. Moi qui tous les jours doit lui faire comprendre qu'il ne faut pas toujours .......ou alors qu'il ne faut pas nous prendre pour .......tout sa entre 2 médicaments mais pour le monde entier TOUS CA EST NORMALLLLLLLLLLLLLLLLLLL qu'est-ce que le monde est con.

à Savoir que cet article a été modifié le 12 Mars 2008.

Depuis des pensées , des situations ont changés.

Jérémy.

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# Posté le lundi 19 septembre 2005 16:13

Modifié le mercredi 09 avril 2008 06:33

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